A Câmara Municipal de Mogi das Cruzes aprovou, em sessão ordinária nesta terça-feira (23), o Projeto de Lei nº 189/2021, que torna obrigatórios — por parte dos hospitais públicos e privados, maternidades, clínicas, e demais estabelecimentos que realizem partos — a imediata comunicação e o registro dos bebês com Síndrome de Down. As informações devem ser repassadas às entidades especializadas nessa condição de saúde em Mogi das Cruzes.
De autoria do vereador Mauro Yokoyama (PL), a meta é evitar o diagnóstico tardio dos recém-nascidos com a Síndrome de Down. Com a medida, o parlamentar pretende iniciar mais cedo os estímulos que ajudam essas crianças a desenvolver suas habilidades e potenciais, algo que terá reflexo nas oportunidades que elas terão no futuro.
“Primeiro importa ressaltar que a Síndrome de Down não é uma doença. Segundo é importante afastar o diagnóstico tardio e, assim, facilitar as ações para o estímulo mais rápido e maior oportunidade de um bom desenvolvimento. Ao receberem o diagnóstico, muitos pais não sabem como ofertar os cuidados necessários a seus filhos. Tampouco têm conhecimento sobre quais instituições poderiam ajudá-los. Por esse motivo, acredito que essa medida, aparentemente simples, pode mudar a vida, a saúde e o futuro de muitas crianças mogianas”, justifica o parlamentar autor da propositura.
“Como médico fico feliz em vermos que aprovamos mais uma Lei de suma importância na área da Saúde. Aqui na cidade temos a Apae, que trabalha com os portadores da síndrome e agora podemos dar o suporte necessário à família com as informações que vão promover o desenvolvimento mais saudável para essas crianças, desde o seu nascimento”, declarou o vereador Otto Rezende (PSD).
Para a vereadora Inês Paz (PSOL) o projeto impactará também a Educação, considerando que a partir do diagnóstico pais poderão solicitar o apoio necessário na escola e os professores farão o acompanhamento do aluno de acordo com as suas necessidades. “Vamos continuar fiscalizando e cobrando o exercício efetivo dessas leis na cidade, de forma integrada entre as secretarias municipais”, avaliou Paz.
“Nós estamos na Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, um movimento das Apaes do Brasil, cuja mobilização acontece desde 1963. Neste ano o tema que foi levantado é ‘Superar barreiras para garantir a inclusão”, neste contexto a presente Lei se mostra pertinente porque a gente só supera quando a gente conhece a barreira que estamos enfrentando. E ter o diagnóstico, sabermos quantas pessoas temos com a síndrome na cidade e assim possamos construir políticas públicas para atender as demandas dessas pessoas”, destacou o vereador Zé Luiz (PSDB).
“É muito importante que as associações e instituições especializadas nesse atendimento possam dar esse apoio às famílias, em especial, aquelas mais vulneráveis e que, portanto, mais necessitam de amparo”, afirmou a vereadora Fernanda Moreno (MDB).
Assim, conforme determina a nova legislação, as instituições da Cidade que atendem pessoas com a Síndrome de Down receberão informações logo após o nascimento dos bebês diagnosticados com a alteração genética.
“Art. 1° - Os hospitais públicos, privados, as casas de saúde, as santas casas, os hospitais filantrópicos, as maternidades, clínicas, centros de saúde, postos de saúde e demais estabelecimentos que realizem ou prestem os serviços de parto no Município ficam obrigados a proceder a comunicação imediata dos recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência em Mogi das Cruzes.
Parágrafo Único - A comunicação, a que se refere o caput. desse artigo deverá ocorrer imediatamente após a identificação do caso, seja ele durante a gravidez, seja quando do nascimento da criança, desde de que ocorra com anuência dos pais”.
Em seu Art. 3º, o Projeto de Lei nº 189/2021 garante apoio técnico multidisciplinar aos pais de bebês com a Síndrome.
“Art. 3° — Os estabelecimentos de saúde que prestam serviço de parto ficam obrigados e fornecer equipe de apoio profissional no momento da notícia aos responsáveis legais com suspeita diagnóstica de Síndrome de Down.
Parágrafo Único - os estabelecimentos de saúde deverão fornecer aos responsáveis legais relação com dados completos das instituições, entidades e associações que ofereçam tratamento e suporte especializado para pessoas com Síndrome de Down”.
Por sua vez, em seu Art. 4º, o Projeto de Lei nº 189/2021 define os propósitos da propositura:
“Artigo 4° - A comunicação prevista nesta Lei tem por objetivo:
1. Garantir apoio, acompanhamento e intervenção imediata das instituições entidades e associações, por seus profissionais capacitados, com vistas à estimulação precoce;
2. Permitir suporte e amparo aos pais para o indispensável ajuste familiar à nova situação, com as adaptações e mudanças de hábitos necessárias, inclusive com atenção multiprofissional”.
